Marta Alarcón (Riópar-Albacete-, 22 años) tiene Síndrome de Rokitansky. Para esta joven periodista residente en Madrid, el dolor físico se puede sobrellevar mejor que el rechazo de quienes -pocos en su caso afortunadamente- la han llegado a menospreciar solamente por el hecho de haber nacido sin vagina ni útero. Como esta joven valiente existen muchas otras mujeres, en Ciudad Real y en el resto del país, que no quieren o no pueden salir a la luz pública para proteger su intimidad, aunque necesitan mucha ayuda médica y psicológica, ellas y sus familias. Para aquellos que no sepan dónde acudir y buscan apoyo existe la Asociación Amar Rokitansky.

“Lo peor no son los dolores físicos, sino  el miedo al rechazo y la baja autoestima”

Pregunta.- Comencemos por el principio, ¿qué es el Síndrome de Rokitansky?

Respuesta.- El Síndrome de Rokitansky es un trastorno congénito del aparato reproductor femenino por la que una de cada cinco mil mujeres en el mundo nacemos sin vagina ni útero. Aunque aparentemente somos como cualquier otra mujer, ya que tenemos todos los órganos desarrollados, no podemos mantener relaciones sexuales al tener una especie de pared que impide la penetración. Aunque contamos con ovarios y ovulamos una vez al mes, no tenemos la regla, pues nuestro aparato reproductor carece de conducto por donde salga la sangre. Además, tampoco podemos ser madres de forma natural, aunque eso ha cambiado algo con el primer trasplante de útero realizado en España en octubre.

Aparte de todos estos problemas físicos, este síndrome desemboca en graves secuelas emocionales, ya que las chicas con Rokitansky solemos tener problemas de autoestima e inseguridades.

P.- ¿Por qué es tan poco conocido?

R.- Porque afecta a la intimidad de la mujer y la mayoría no se atreve a contárselo a casi nadie. Yo lo he contado a mi familia y amigos sin ningún problema, pero entiendo que a muchas otras jóvenes les dé vergüenza. Por otro lado, creo que tampoco es muy conocido entre la profesión médica al ser un síndrome que afecta a poca gente.

P.- ¿Qué soluciones da la medicina?

R.- Dependiendo de la longitud de nuestra vagina, ya que unas nacemos con menos centímetros que otras, podemos optar por la dilatación o por la operación quirúrgica. Las chicas que tienen 5 centímetros o más de vagina, no necesitan pasar por quirófano, les basta con la dilatación. Y las chicas que nacen con menos de 5 centímetros, que son la mayoría, necesitan someterse a una operación quirúrgica para construirse la vagina.

Existen varios tipos de técnicas para hacer las operaciones: por un lado, está la denominada como Davydov, que consiste en construir una vagina por laparoscopia utilizando peritoneo. Y por otro lado, está la técnica Vecchietti, que construye una vagina utilizando la laparoscopia, pero en lugar de utilizar peritoneo, usan una bolita que va girando durante 7 días dentro de la vagina hasta crear la profundidad deseada. Hay alguna técnica más, pero éstas son las más actuales y las que mejores resultados dan.

Aunque las pacientes se intervengan quirúrgicamente, tienen que dilatarse el resto de su vida si no mantienen relaciones sexuales frecuentemente. En mi caso llevo tres intervenciones quirúrgicas, la primera vez me hicieron una técnica que no funcionó; después fui a lo seguro con la técnica de Davydov, pero no cicatrizó bien y estoy pendiente de una cuarta operación. Esta situación es muy dura, para mí y para mis padres, a veces te frustra mucho pero prefiero pensar en mi vida y mi trabajo y echarle humor a las cosas.

P.- Aparte de las secuelas físicas, esta enfermedad rara lleva aparejado otro tipo de secuelas por el estigma que causa en las jóvenes con Rokitansky. Cuéntame.

R.- Sí, de hecho creo que lo peor de esta enfermedad es la parte psicológica. Para mí lo más duro, por encima de los dolores físicos que sufrí tras la operación, ha sido el miedo al rechazo por parte de los chicos. El hecho de nacer sin una parte de tu cuerpo como es la vagina, te hace sentirte insuficiente y tener la autoestima muy baja. A cada persona le afecta de una manera, yo por ejemplo decidí contárselo a todos mis amigos y familia desde el minuto uno de mi diagnóstico, y eso me ayudó mucho, ya que gracias a ellos nunca he necesitado ayuda psicológica, pero hay otras muchas chicas que sí. Lo más importante es aceptarte tal y como eres, creerte que no eres menos mujer que otras, sino que eres una mujer especial. Y a partir de ahí, todo irá bien.

P.- Recientemente se ha llevado a cabo el primer trasplante de útero en España, ¿cómo has recibido la noticia? ¿Te gustaría ser madre?

R.- Ahora mismo no, pero en un futuro me gustaría ser madre por la vía de trasplante de útero o mediante gestación subrogada. Ésta última ahora no está regulada en España, me gustaría que se hiciera para personas que lo necesiten, siempre de forma gratuita y viendo caso por caso. En cuanto al trasplante de útero, me parece increíble el avance conseguido, algo que hace 20 años era impensable, por lo que estaré encantada de someterme a una nueva operación, ésta de 12 horas, para cumplir mi sueño de ser madre. Este trasplante se realizó en el Clínic de Barcelona gracias a la donación en vivo de una hermana a otra. Conozco a la joven, está en el grupo de WhatsApp de la Asociación Amar Rokitansky donde estamos 46 jóvenes de toda España para ayudarnos entre nosotras, una ayuda más efectiva que la de un psicólogo.

P.- ¿Contáis con un centro hospitalario de referencia en España? ¿Qué supondría tener un equipo formado para tratar el Síndrome de Rokitansky?

R.- Este síndrome es tratado en varios hospitales de España: el Hospital La Fe de Valencia, el Hospital Clínic de Barcelona o el Hospital La Paz en Madrid. En dichos centros hay un equipo de cirujanos muy bueno pero nos vendría genial tener un equipo médico completo especializado en dicha enfermedad, ya no sólo cirujanos, sino también psicólogos, sexólogos, fisioterapeutas, además de nefrólogos, urólogos y otros especialistas pues también puede afectar el síndrome a los riñones y huesos. Al parecer, desde la Federación Española de Enfermedades Raras se había avanzado mucho en contar con un centro de referencia para este síndrome, pero todo se trastocó con la pandemia de la COVID-19. Desde la Asociación Amar Rokitansky, su presidenta en Madrid, María, subraya la urgencia de esta petición, para que las mujeres con Rokitansky puedan ser derivadas a un centro hospitalario sin tener que ir de un lado para otro sin saber si les van a ayudar o no, o verse en la tesitura de que una ginecóloga les niegue la intervención porque no estaba casada, como parece que ha sucedido en algún caso.

P.- Todavía hay muchas jóvenes que no lo cuentan ni tampoco saben dónde acudir, ¿no?

R.- Hay  mujeres que viven en un pueblo pequeño, no tienen dinero para operarse ni para ir a revisiones a los hospitales, o viven en una familia demasiado conservadora que no aceptan que una hija se opere para mantener relaciones sexuales (como piensa mi abuela de 90 años). Depende de cada una cómo se lo tome; decida o no contarlo, ahí no me meto. Pero sí es importante que cuanta más gente se adhiera a la Asociación Amar Rokitansky mejor, más fuerza tendremos. Al año hay una quedada con ginecólogas y psicólogos en Barcelona y eso también nos ayuda muchísimo.

P.- ¿Qué puedes decir a la gente que pueda pensar que las peticiones de mujeres con Síndrome de Rokitansky pueden ser cuestiones menos importantes comparadas con la pandemia que estamos atravesando?

R.- Ahora mismo estoy pasando fuertes dolores y no me puedo operar por la covid-19. Reconozco que un cáncer puede ser peor y tenemos que ser agradecidas, pero no pueden dejar de lado enfermedades como ésta. En Valencia hay cuatro chicas en lista de espera que no pueden operarse por el coronavirus. Solo queremos una vida plena como el resto.

P.- ¿Con cuántas personas cuenta la Asociación Amar Rokitansky? ¿Adónde pueden dirigirse las familias?

R.- Amar es una asociación sin ánimo de lucro y, según me cuenta su presidenta, María, han asistido a 300 mujeres. Recientemente se han adherido 15 familias. En Amar se presta apoyo emocional a mujeres y a sus familiares, sobre todo a jóvenes recién diagnosticadas, y se orienta sobre los mejores especialistas. Amar se puede encontrar en facebook.com/asociacionamar, donde están los teléfonos de la asociación, y en la web www.amarokitansky.com.

Texto: Oliva Carretero Ruiz Foto: Cedida por Marta Alarcón