Beatriz Pascual /
Médico adjunto de Neurocirugía Pediátrica. Hospital Universitario
12 de Octubre
Hay pocas cosas que intimiden más a unos padres que las enfermedades neurológicas y la palabra “tumor”. De la combinación entre ambas variables, mejor ni hablamos… Por eso, he querido redactar estas palabras: y es que, lo estáis leyendo bien, hay razones para ser optimistas. Es verdad que los tumores cerebrales son los tumores sólidos más frecuentes en las dos primeras décadas de la vida, y no es menos verdad que con frecuencia aparecen secuelas después de su tratamiento. Pero los datos de supervivencia son cada vez mejores, y eso es una espléndida noticia.
¿Cuáles son los síntomas principales en un niño que padece un tumor cerebral? A continuación te los enumero, no sin antes matizar que son comunes a otros procesos neurológicos: vómitos, dolor de cabeza de intensidad creciente y que no responde a los calmantes habituales, convulsiones, pérdida de fuerza o sensibilidad, dolor cervical, tortícolis, trastornos visuales, aumento del tamaño de la cabeza en lactantes…
Los niños no son “adultos en pequeño”; por tanto, es muy importante que el tratamiento se lleve a cabo por especialistas dedicados exclusivamente a pacientes pediátricos, y de forma multidisciplinar. La labor del neurocirujano es importante para poder extirpar de la forma más amplia y segura la lesión, pero es necesario un equipo de oncología pediátrica (médica y radioterápica) que ofrezca al paciente el mejor tratamiento. Los neurólogos, neuropsicólogos y rehabilitadores tienen un importante papel en el manejo y tratamiento de las secuelas.
Afortunadamente, en las últimas décadas el tratamiento y pronóstico de los niños con un tumor cerebral ha mejorado de forma considerable, gracias a avances desde el punto de vista quirúrgico y oncológico. Cada vez se dispone de más técnicas que permiten que la cirugía sea más segura. Entre ellas, destacan tres: el microscopio quirúrgico, la monitorización neurofisiológica intraoperatoria y la neuronavegación. La combinación de estos tres recursos nos permite acceder con mayor facilidad al tumor, respetando la parte del cerebro que está sana. Para que lo entendáis: son nuestro “GPS”.
En cuanto a los tratamientos complementarios, la evolución ha sido probablemente mucho mayor, sobre todo en los últimos años y en concreto en los tumores más agresivos. Todo esto se ha podido conseguir gracias al desarrollo de ensayos clínicos coordinados por las sociedades de oncología pediátricas a nivel europeo y mundial. Esto ha permitido un tratamiento quimioterápico más individualizado de cada subtipo de tumor. En el campo de la radioterapia, los avances permiten dar un tratamiento más localizado sobre la zona en la que estaba el tumor, frente a una radiación completa de todo el cráneo.
Tras la intervención, no hay que olvidar el papel fundamental que ocupan otras disciplinas, como la rehabilitación y la logopedia, pues pueden surgir secuelas en este ámbito. Dado que cada vez la supervivencia es mayor, más del 90% de los pacientes consiguen reincorporarse al medio escolar. Por tal motivo, es muy importante la comunicación con los profesores para poner en marcha las adaptaciones necesarias, que pueden incluir un horario limitado, más tiempo de descanso y visitas al baño, modificaciones en las tareas, las evaluaciones o las actividades del recreo, y la programación de los medicamentos.
Además, no hay que olvidar el reto de cómo explicar al niño el diagnóstico; es importante ser sinceros con ellos, y adaptar la información que se les da en función de la edad, el grado de madurez emocional y la capacidad de comprensión del niño. Hay que resolverle las dudas y preguntas que le vayan surgiendo a lo largo del proceso. En ocasiones, la información la pueden dar directamente los padres, pero en los casos en los que no se vean capaces no deben dudar en ped
ir ayuda a los profesionales que están al cuidado de sus hijos, y en especial a los equipos de psicología. También puede resultar útil contactar con otras familias y con asociaciones de pacientes.
Y por último, no hay que olvidar que aunque el enfermo es el niño, los padres también deben cuidarse y pedir apoyo psicológico en caso de necesidad, porque esto es una carrera de fondo que puede durar varios meses. Si ellos no se cuidan no van a poder ayudar a sus hijos en esa difícil etapa de su vida.
